Аутистичниот спектар е комплексно нарушување кое трае цел живот. Се нарекува развојно нарушување, затоа што првите знаци и симптоми се јавуваат секогаш пред третата година од животот, во најинтензивниот развоен период и се манифестира со проблеми во вербалната и невербалната комуникација, социјалната интеракција со другите луѓе и повторливо поведение поврзано со рутини и шеми во секојдневните активности. Иако аутизмот, како термин беше дефиниран пред 50 години, тој веројатно бил дел од човечката состојба низ историјата. За оваа тема разговаравме со многу родители, истражувавме и научни факти.
Луѓето реагираат на разни начини по фактот дека нивното дете има аутизам. Некои родители имаат потреба прво да се соочат со новоста. Други посакуваат да зборуваат со некого, можеби со друг родител на дете со аутизам. Некои родители сакаат да откријат за состојбата преку книги, научни трудови и.т.н.
Не постои еден вид на аутизам, туку многу поттипови кои најмногу се под влијание на интеракцијата на генетски фактори и фактори од средината. Бидејќи аутизмот е спектрално нарушување, секое лице со аутизам има различни проблеми и предизвици.
Лицата со аутизам се емотивни. Тие сакаат да комуницираат и можат да работат и да се образуваат. „Има денови со аутистичните деца кога многу се смееме, некогаш многу плачеме, викаме и се караме, но повторно се гушкаме. Тоа е една чиста љубов што владее со ова која ни дава надеж дека мора да биде. Ние сме дел, тука и сега и сите ние учиме во овој процес. Мора да научиме како да бидиме подобри луѓе, да не гледаме на аутистичните деца само низ призмата на нивната „пречка“, дека тие имаат потенцијали затоа што можат да ги направат другите луѓе да бидат подобри луѓе, изјави за Приказна Бојан Шашевски, татко на аутистично дете.
До 1940 година, во првиот дел од 20 век, истражувачите започнувале да набљудуваат групи на деца и да ги споредуваат нивните навики на однесување и да бараат сличности. Лео Канер, психијатар од Универзитетот Johns Hopkins во Америка, препознал дека голем број на деца пратени на неговата клиника манифестирале слични карактеристики кои ги нарекол „ран инфантилен аутизам“, а зборот аутизам изведен од грчкиот збор за „во себе“.
Статистиката вели дека аутизмот се појавува на 5 од 10.000 деца, но за жал оваа бројка се фокусира на класичниот тип на аутизам познат како Канеров синдром. Истражувањата покажуваат дека преваленцијата е уште повисока (91 на 10.000), а кај машките деца се појавува четири пати повеќе отколку кај женските.
Луѓето со аутизам се разликуваат едни од други. Некои сакаат да разговараат, други пак молчат. Некои имаат сетилни проблеми, гастро проблеми, тешкотии со спиењето и други медицински проблеми. Други немаат. А, трети пак страдаат од доцнење во комуникацијата со другите, но се способни да функционираат многу добро во типично опкружување.
Вообичаено дијагнозата се поставува на возраст од 3 години иако експертите тврдат дека со внимателна опсервација, суптилни знаци можат да се забележат веќе на возраст од 6 месеци. Кога ќе се потврди, потребен е третман. Раниот третман значително го подобрува исходот и го оспособува детето за посамостоен живот.
Аутизмот е обично доживотна дијагноза. Кај некои луѓе, честопати (иако не секогаш) кај оние кај кои рано и интензивно се интервенирало, симптомите можат драстично да се намалат. Луѓето со аутизам исто така можат да научат вештини на справување за да им помогнат да управуваат со своите тешкотии, па дури и да развијат свои уникатни силни страни.
Аутизмот не е …
• Резултат на емоционална лишеност или емоционален стрес;
• Желба да се избегне социјален контакт;
• Резултат на родителско отфрлање или „ладни родители“;
• ментално заболување;
• Погрешно разбран гениј (иако во некои околности некои индивидуи имаат специјални таленти во тесни подрачја);
• Излечив (иако подобрувања може да има во сите случаи).
Дури и „високо функционалниот“ аутизам претставува предизвик. „Ниско функционалниот“ аутизам може да биде премногу и за целото семејство.
Да се биде родител на дете со попреченост е исто како да живеете во еден паралелен универзум со универзумот во кој живеат сите останати типични семејства бидејќи нашето секојдневие е сосема различно, но најбитно од сè е дека е полно со љубов и нови предизвици со кои секојдневно се соочуваме, но ги пребродуваме, затоа што јас сум личност која никогаш не се откажува и за мене не постои зборот невозможно, изјави за Приказна м-р Аниса Ејуп Беќировиќ, мајка на аутистично дете.
Семејствата може да минуваат низ многу стресови, затоа неопходна им е целосна и неосудувачка помош што можат да ја добијат од пријателите, поширокото семејство и од оние што даваат услуги.
Адам кога се роди во 2006, аутизмот како поим беше многу непознат, не дека и денес е нешто многу познат, бидејќи штом немаме решение, тогаш значи нам сè уште не ни е јасно што се случува. Адам е роден со расцеп на меко непце, поради што на 2,5 годишна возраст мораше да оди на операција. Притоа имаше и изразен атописки дерматитис и поради сето ова постојано бевме на Детска клиника, каде што се вршеа испитувања. Мене никогаш не ми беше укажано дека детето има проблем, напротив ми се даваа пофалби дека добро се грижиме за него. Кога ќе кажев дека не зборува, ми кажуваа дека тоа често се случува кај децата од машки пол, па треба да почекаме по операцијата и потоа ќе се јави тој говор. Но, после операцијата и кога Адам наполни три години, закажав термин во заводот за ментално здравје, вели за „Приказна“, Аниса Ејуп Беќировиќ Трпчевска.
За средбата со луѓето во овој завод, Аниса ќе каже дека е најтешкиот момент во нејзиниот живот. Меѓу сите дијагнози кои биле поставени тој ден, бил спомнат и аутизмот.
Овој момент навистина беше многу тежок. Во тој момент умре моето старо јас. Јас бев принудена да креирам некоја нова јас, некоја нова Аниса. Значи од тој момент престана еден начин на живот. Јас морав да преминам на еден друг начин на живот и тоа навистина беше тешка борба којашто сè уште трае, вели Аниса за „Приказна“.
Истражувањата покажуваат дека повеќе од 60 проценти од луѓето со аутизам избегнуваат продавници, а 79 проценти велат дека се чувствуваат социјално изолирани.
Во Македонија нема регистар за аутизам со кој ќе се покаже точната бројка на деца со ова нарушување.
За жал, нема. Последниве неколку години, кога подиректно се вклучив во работата со лицата со аутизам и од контактите со нивните родители, дознав дека недостасува тој регистар. Регистар е секогаш потребен, за која било работа, бидејќи така полесно ќе биде да се преземаат активности, во случајов за подобрување на животот на лицата кои живеат со аутизам. Вака дури ни самите родители не знаат каде има други лица кои живеат со аутизам. Начелно се познаваат, но не знаат каде има такви лица. Со постоење на таков регистар и родителите и лицата со аутизам би добивале поголема помош од секаков аспект, бидејќи многу е полесно кога ги има со име и презиме кои се, изјави за Приказна за Приказна, Денис Јанкуловски – претседател на граѓанско здружение „Аутизам ААМК“.
Македонскиот народ недоволно е запознаен со овој вид на нарушување, па често пати децата со аутизам, односно нивните родители, се соочуваат со еден вид на дискриминација. Последниов период, сепак има одредени промени.
За жал сè уште постои жигосување за тие лица и ги третираат како лица со опасност, некој кој може да предизвика нешто на нивното дете и верувам дека сето тоа е резултат на непознавањето, но и на незаинтересираноста да се дознае нешто за лицата со аутизмот. Јас на пример во кругот на своето семејство немам лице со аутизам, но се заинтересирав да дознаам повеќе за нив и за нивниот живот многу повеќе и со тоа да можам да им се приближам и видов дека нема потреба од страв. Затоа на сите им укажуваме дека нема потреба а се плашат. Доволно е да им пристапат на овие лица и ќе добијат „пристапница“ за во нивниот свет каде нема зло, каде има само убавина и добрина. Има многу емоции во тој свет, изјави Јанкуловски.
Познатиот македонски уметник, сликар, графичар и дизајнер, Зоран Кардула ја напиша книгата „Гуш и бац“, составена од 47 зборови, кои ги изговара неговата ќерка, Ерато, преведени на 19 јазика. Целта на оваа книга е да се подигне свеста за состојбата на аутистичните лица, да се потсети државата за потребата од инклузивност, но и порака до родителите да ги прифатат своите деца и да се борат. Во книгата со свои илустрации учествувале 33 креативни, како и самата Ерато.
Во светот постојат цели системи за третман на аутистични деца и тоа од повремена терапија, следење и помош на родителите чии аутистични деца ги посетуваат во посебни групи редовните градинки и специјални училишта, до центрите за издвојување на аутистични деца во кризни периоди, центрите за терапија на децата и членовите на нивните семејства преку викендот, дневните центри за третман, па сè до заводите за сместување и рехабилитација на аутистични деца.
Лицата со аутизам треба да ги делат истите права и привилегии кои ги уживаат сите луѓе во Европа онаму каде се определени за доброто на лицата со аутизам. Овие права треба да бидат зголемени, заштитени и определено законодавство да обезбедува правила за нивно остварување во секоја држава.
За Приказна
Бранка Чочковска
Ване Маркоски
Вики Чадиковска
