Јас ја имам болеста која ми е дијагностицирана уште на 7 години. Во 2010 година веќе почнав да барам, и ја најдов интернационалната алијанса за болест на Гоше. Тие ми помогнаа да добијам и терапија преку хуманитарна донација и на тој начин, почнав да заздравувам, да се стабилизира мојата состојба. Сфатив дека мора да се борам, не само за себе туку и за многу други луѓе. Запознав милион луѓе, со различни болести и различни приказни. Мислам дека првите 3 години само плачев, бидејќи не можев да верувам колку многу лоши работи се случуваат, и колку многу е тешко да стигнеш до лек со една ретка болест. Успеавме заеднички со семејства и пациенти да добиеме лекови во нашата земја. Јас продолжив да комуницирам со интернационалната алијанса, дури и ме поканија на еден вид камп каде што бевме собрани млади од цел свет со болест на Гоше. Никој од нас не изгледаше дека има болест. Се дружевме заедно, учевме за болеста, учевме како да соопштиме на дечкото или девојката дека имаш болест, да кажеш на работа дека имаш болест, раскажува за Приказна, Весна Алексовска од Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Живот со предизвици“
Има ли нашата земја стратегија со којашто придонесува за подобрување на животот на луѓето и нивните семејства кои се справуваат со ретки болести?
Весна Алексовска Би сакале да има, но за жал не е усвоена. Во 2019 година националната алијанса за ретки болести заедно со претставници на институции, со доктори, комисија од ретки болести, пациенти, семејства, седнавме на неколку состаноци и направивме една генијална стратегија. Тогаш министерот Венко Филипче вети дека ќе ја поднесе на Влада и ќе ја усвојат како таква, но за жал се случи короната и оттогаш наваму остана во фиока.
Денес, веројатно ќе треба да претрпи и промени со цел да биде соодветно на денешните времиња и да ги опфати денешните проблеми со кои се соочуваат пациентите. Иако морам да кажам дека некои проблеми се провлекуваат од 2015 година, кога беше донесена програмата за ретки болести. Пред 2015 година, овие семејства немаа никаква надеж, никаков лек.
Имаме регистар за лицата со ретки болести. Што велат подароците колку тие се релевантни и дали ја отсликуваат целата слика?
Весна Алексовска Тој регистар беше воспоставен исто во 2015 година, пред да се донесе програмата, со цел да се види бројот на пациенти, лекови, видот на лек кој треба да се набави и финансиската импликација која ќе ја донесе таа програма. До ден денес се користи за следење на количини на терапија, за потреби на терапија, но не се користи за други работи. Ние би сакале да се користи за епидемиолошки податоци, за превентива, побрза дијагностика.
Некои болести се појавуваат во одредени региони, некои во одредени националности. Има начин како да се направи една стратегија за тие болести посоодветно да се дијагностицираат и лекуваат.
Во регистарот не се внесени сите ретки болести. Таму се најчесто болести за кои постои некое лекарство, и кои се помалку од 20 пациенти од една болест. Не се внесуваат сите други болести пациенти. Има многу кои се лекуваат по клиниките, со клиничките буџети кои им ги дава Фондот за здравство, но тие не се внесени. Вие на тој начин ја немате вистинската слика за ретките болести во нашата земја. Имате само некоја претпоставка.
Колку Фондот е од корист на лицата со ретки болести?
Весна Алексовска Преку ФЗО во 2019 успеавме да добиеме дијагностика генетска, бидејќи претходно не беше ни таа рефундирана. Пациентите и семејствата сами од џеб мораа да си платат за да добијат точна дијагноза, што беше нефер однос од државата кон пациентите. Исто така од ФЗО успеавме преку програмата за ортопедски помагала да добиеме некоја посебна исхрана, но тоа е само еден мал дел. ФЗО директно не е воопшто поврзан со ретките болести.
Имавме неколку обиди за некои други помагала кои им се потребни. Лекови од таму не можат, позитивната листа не е сменета 15 години, не ни очекувам брзи промени таму. Оди многу бавно, не знаеме каде се пречките и зошто тоа се случува. Според правилникот, секоја година треба да се ревидира таа листа, а тоа не се случува. Не влегуваат лекови од програмите на министерство за здравство што ги има, а министерството има еден куп програми. Вака заглавуваме во тендери и тендерски постапки. Ние како семејства моравме да научиме што се тендери.
Секоја година нас лековите ни доцнат, месец дена, три, некогаш и шест месеци, токму поради тендерските постапки. И сега се наоѓаме во ситуација да сме во исчекување на тендерски постапки. Истото се случува и на клиниките на клинички центар. Секоја клиника набавува лекови преку тендерски постапки.
Колку Македонија располага со медицински персонал кој знае да препознае симптоми кои ќе укажат на дијагностицирање?
Весна Алексовска Имаме специјалисти, не дека немаме. Проблемот е што некои си одат во странство, некои во приватните клиники, некои се пензионираат веќе. Некогаш ретките болести се толку ретки што има 1 до 2 случаи во земјата. Тогаш е неможно да се добие дијагностиката, не заради докторите, туку заради тестовите кои треба да се направат.
Многу често се случува пациенти и семејства да патуваат до нашите соседи или во Европа за да се бара соодветен дијагностички центар кој може да ја открие болеста со која некој се соочува. Имаме пациенти кои чекале 10 години да добијат точна дијагноза.
Дали имаме промена во поглед на образовните политики за идните медицински лица кои ќе бидат вклучени во дијагностицирањето?
Весна Алексовска За жал не сме виделе особени промени во учебниците кои се даваат. Но, ние како здружение презедовме наша обрврска да работиме со студентите по медицина и фармација и секоја година имаме предавања, најчесто за денот на ретките болести, 28 февруари, но некогаш и во текот на годината организираме предавања за ретки болести.
Морам да кажам дека интересот е голем, желбата за знаење е голема. Тоа ни дава надеж дека идните доктори ќе знаат кои се тие ретки болести. Јас кога бев дијагностицирана, докторот извади руска книга каде што пишуваше болест на евреите, нема лек и се умира. Буквално тоа беше дијагностиката. Сега е многу полесно, да кликнеш да видиш што се случува во другите змји. Имаме многу здруженија низ светот. Поинаква е целата ситуација и поцелосно се стигнува до информација и едукација.
Каква е ситуацијата со терапии, со лекување? Се чини дека тоа е проблем со кој се соочуваат лицата со ретки болести, на светско ниво.
Весна Алексовска Сите имаат свој начин за да ги набавуваат лековите за ретки болести. Најчесто земјите директно преговараат со застапниците и дистрибутерите на фармацевтските компании и наоѓаат начин да ги покријат трошоците за пациентите со ретки болести.
Проблематично е што кај нас тоа не се случува и се оди преку тендерски постапки. Не можеш да преговараш и да добиеш пониска цена. Со директно преговарање не само што можеш да добиеш пониска цена, можеш да добиеш и соодветна донација и помош во дијагностика, едукација, набавка на технички материјали или опрема. Тоа е нешто што треба да се промени кај нас.
Во Бугарија и Хрватска после 6 месеци откако лекот е одобрен во ЕУ, веќе е набавен за нивните пациенти. Кај нас се чека и со години. Во Србија си имаат посебни буџети, но си имаат и посебна листа на лекови во фондот. Во Црна Гора наоѓаат пари и од мобилната телефонија и од игрите на среќа, со цел да се купат лекови за ретки болести.
Кај нас, зедоа дел од парите од акцизите за цигари, ракија и пиво. Рекоа дека ќе оди и од канабисот. За жал, нема контрола врз тоа колку пари се влеваат и дали сите одат во тие програми или одат и на други места.
Сметам дека здравјето на граѓаните на нашата земја треба да е приоритет. Буџетот треба да е поголем. Мислам дека нашата земја има еден од помалите буџети.
Каков е односот на јавноста? Колку тие се запознаени со ретките болести? Дали сте се соочиле со дискриминација, стереотипизација?
Весна Алексовска Морам да кажам дека состојбата од порано е подобрена. Нема таква дискриминација како што беше. Кога започнавме со оформување на здружението беше да пуштиме една анкета на социјалните мрежи и да видиме што луѓето мислат за ретките болести. Одговорите што ги добивме беа ужасно смешни и трагични, затоа што луѓето сметаа дека ретки болести се некој што лошо изгледа, се дисфигурира телото поради болест, некои сметаа дека се болести од кои веднаш се умира, некои сметаа дека се заразни, а некои пак дека само се случуваат во Африка и никаде на друго место.
Затоа започнавме многу кампањи, и тоа некако помогна, луѓето да не бегаат и да не се срамат од тоа. Често нема ни да забележите дека некој има ретка болест. Едноставно е обичен, нормален човек кој си го живее животот. Болеста е само еден придружник во животот.
Една од нашите членки, Гордана веќе 5-та година прави кампања „Ги запознаваме ретките болести“ и тоа е генијално. Луѓето се запознаваат со симптоми, дијагнози, каде да побараат помош, но и поврзување. Најмногу на луѓето им треба поврзување. Најсреќни се кога замислете, раѓате бебе со ретка болест и можете да се поврзете со некој кој веќе има 25 години со таа болест. Знаете дека вашето бебе ќе има 25 години, ќе може да се мажи/жени, ќе може да оди на факултет, и да работи и да има нормален живот.
Кое е вашето лично искуство?
Весна Алексовска Јас ја имам болеста која ми е дијагностицирана уште на седум години. Во 2010 година веќе почнав да барам, и ја најдов интернационалната алијанса за болест на Гоше. Тие ми помогнаа да добијам и терапија преку хуманитарна донација и на тој начин, почнав да заздравувам, да се стабилизира мојата состојба. Сфатив дека мора да се борам, не само за себе туку и за многу други луѓе. Запознав милион луѓе, со различни болести и различни приказни.
Мислам дека првите три години само плачев, бидејќи не можев да верувам колку многу лоши работи се случуваат, и колку многу е тешко да стигнеш до лек со една ретка болест. Успеавме заеднички со семејства и пациенти да добиеме лекови во нашата земја.
Јас продолжив да комуницирам со интернационалната алијанса, дури и ме поканија на еден вид камп каде што бевме собрани млади од цел свет со болест на Гоше. Никој од нас не изгледаше дека има болест. Се дружевме заедно, учевме за болеста, учевме како да соопштиме на дечкото или девојката дека имаш болест, да кажеш на работа дека имаш болест. Без разлика од каде сме сите се соочувавме со истите проблеми.
Сега работам за таа алијанса и помагам на пациенти во Африка, Пакистан, Индија, Јужна Америка, ми се чини дека светот е толку мал и мора да се најде начин. ОН објавија дека време е да имаме глобално покривање на сите пациенти во светот со лекови. Здравјето е едно од основните човекови права. Не смееме тоа да го заборавиме и изгубиме.
Вики Чадиковска
