Докторите од детска клиника даваат сè од себе и повеќе од што можат. Значи тие се толку емпатични, меѓутоа тоа не е решение. Тоа е моментално привремено решение, меѓутоа не и трајно. И кај нас е најголем проблем што нема долгорочен план. Ние сме присуствувале на многу состаноци и со директорката на детска клиника, со заменик министерката за здравство, со претставници на Фондот за здравство. На нашето прашање, зошто кај нас нема метотрексат во ликвидна форма, или зошто е толку оскуден изборот на биолошка терапија, одговорот е дека нема интерес. Значи, тоа чувство е како најсилната шлаканица на светот некој да ви го удрил или не знам со што да го споредам. Нема доволно интерес за здравјето на децата или нема доволно профит, не го прифаќам тој одговор, никако, ќе се бориме да има и терапија и да добиеме соодветен доктор. Значи овие деца со соодветна терапија, навремена дијагноза, може да функционира без никакви ограничувања и да придонесуваат, а не да бидат на товар на државата, вели Наташа Петровска – претседател на здружението „Јас имам артритис“.
Кога го оформифтевте здружението и зошто?
Наташа Петровска Уште нема ни една година, значи на 23 март е оформено минатата година. Го оформивме од причина да им олесниме на другите слични случаи на нас за полесно да го поминат патот што ние веќе го поминавме.
Со кои проблеми се соочуваат лицата со ретки заболувања?
Наташа Петровска Со конкретно лицата, затоа што во нашиот случај станува за збор за деца, повеќе со проблемите се соочуваме ние родителите. Најголем проблем е немањето терапија. Значи основна терапија за оваа дијагноза е метатрексат. Тој е цитостатик што кај нас го има во форма на таблети, меѓутоа реално го нема, затоа што е постојано дефицитарен, а во сите соседни држави го има и така ние го набавуваме од соседните држави. Меѓутоа, истиот овој лек се произведува веќе поодамна во ликвидна форма. Тој е во форма на инјекции. Тој има подобра апсорпција, дава подобри резултати во терапијата и не прави штета на дигестивниот систем. И нормално секој родител би ја одбил таа форма на лек.
Ние таблетите ги немаме камоли оваа форма на лек значи повторно име во странство за набавка на истите кои знае кој не знае тоа е знак прашање. Истиот овој лек е произведен во уште посовремена форма. Да кажам за победа на апликација за децата кои ќе бидат повозрасни 10, 12, 13 години, затоа што ова е хронична терапија што се прима доживотно да може сами да си аплицираат. Тоа е метопен, значи е сосема безбедно. Децата може сами да си го аплицираат и без никакви последици.
Овој лек конкретно јас го користам и го набавувам од Германија, меѓутоа, за да се стигне до овој лек, ќе ве заморам, со само затоа што ќе ви раскажувам, а камоли патот да го добиете истиот. Значи прво за да се набави ни треба рецепт. Ние во Германија не можеме со наша рецепт да набавиме затоа што не сме во Европска унија. Цела среќа во оваа несреќа да кажам што одиме ние и на лекување во Бугарија, па докторот од таму не издава рецепт. Истата ја доставуваме во Германија. Таму ангажираме човек, за да ни го купи лекот, меѓутоа и таму има некоја процедура не даваат повеќе од една кутија и даваат на еден човек, а истиот тој човек мора да ангажира и други лица зависно колку сакаме да набавиме. Тоа значи ние материјално морално финансиски се задолжуваме кај многу луѓе и на многустрани за нешто што треба да ни следува и да го имаме кај нас. во државата, сепак се работи за лек што е за деца помали од 10 години. За многу мали деца станува збор.
Какви сте симптомите? Како се посомневате дека станува збор за некој проблем?
Наташа Петровска Првично се појави оток на коленцата. Бевме на зимување, таа беше многу малечка две и пол години, нормално дете како дете паѓа, не придаваш голема важност затоа што тоа не е со никакви последици. После два – три дена кога ја спремав за во градинка, забележав мал оток на левото коленце и на сопругот му викам. Нешто се случува, вика што паѓаше … Меѓутоа мене тоа не е ми беше причина да не ја однесам на доктор кај матичниот. Тука почнуваат испитувања, се елиминира физичка повреда, се елиминираа бактериска последица и има период на следење. Значи ние од првичниот симптом до добивање на дијагнозата имавме период од шест месеци, што е премиум период релативно брз период затоа што имаме членови во нашето здружение, каде што децата добиле дијагноза после 10 години тоа остава трајни последици, непоправливи последици, време во минатото без терапија.
Кажавте дека има недостиг на регулатива. Има ли проблеми со терапија?
Наташа Петровска Многу големи проблеми значи ви кажав основната терапија што секој треба да ја прима. Кај нас во државата ја нема тоа е лек, тоа е многу евтин лек што мора да го има што стои во регистарот на лекови. Меѓутоа, кај нас е постојано дефицитарен. Има дел од дечиња околу 13 дечиња што примаат биолошка терапија. Има случаи кога и таа доцни. Меѓутоа докторите на детска клиника даваат натчовечки напори, прават разни комбинации, дали со клиника за ревматологија за да бидат покриени тие дечиња.
Секако има проблем и сметаме дека многу е оскудна листата со лекови, затоа што има избор само на неколку биолошки терапии. И самиот доктор нема слобода да го припише соодветниот лек, што мисли дека најсоодветно ќе изреагира во моментот, туку е ограничен да го припише лекот што го има што располага со него. И тоа нас не ни е решение, значи ние ќе се бориме да се прошири таа листа на лекови за да има подобри резултати и децата да функционира нормално.
Се мисли дека ревматичните болести ја засегаат и возрасната популација, односно стари лица. Но реалноста не е таква и дечињата имаат ревматични заболувања. Постои ли кај нас статистика имаат и одредени истражувања колку и младите се зафатени со ревматичните болести?
Наташа Петровска Светската статистика покажува дека 150 на 100 000 дечиња се засегнати од оваа дијагноза. Знаете, првично кога ќе го слушнете зборот ревматично заболување ви паѓа на ум личност во поодминати години каде што зглобовите се дотраени, годините го зеле данокот. Меѓутоа, всушност оваа дијагноза е генетско заболување, автоимуно заболување.
75 проценти во некои истражувања се препишува на генетски предиспозиции, а останатите 20 на вирусни модификации. И бројката кај нас, за жал е нереална, затоа што на клиника околу 13 кажав дека се на биолошка терапија. Вкупно се водат можеби околу 30 дечиња. Меѓутоа, статистиката покажува дека голем број има недијагностицирани дека тие сè уште лутаат дека реално го имаат проблемот, меѓутоа немаат конкретна дијагноза и терапија.
Како се поставува дијагнозата?
Наташа Петровска Дијагноза се поставува кога ќе воочат да ви е некој проблем, обично на зглоб, утринска вкочанетост, првично се посетува матичен лекар. Меѓутоа тука е најголемиот проблем. Има многу слаба едукација кај матичните доктори, кај докторите ортопеди, а тие треба најсоодветно да проценат. Прво терба да са елиминира физичка повреда, да елиминираат бактериска причина и потоа да не упатат на клиника, детска кардио-ревматологија, затоа што тоа е одделот каде што ние се лекуваме.
Артритисот е најраширено ревматично заболување. Дали тоа и колку кај нас воопшто се знае?
Да, како што кажав, значи точна бројка не се знае затоа што според сите статистики треба да е многу поголема бројката, а кај нас е нереално мала. Меѓутоа, тоа не е дека сме ние нешто многу успешни, туку дека има многу недијагностицирани деца.
На кој начин здружението ќе им даде поддршка на луѓето кои се засегнати?
Наташа Петровска Целта е да се групираме, значи кога првпат ќе слушне некој за дијагнозата со којашто се случува неговото дете веднаш трага по некои слични на него. Така се групиравме и решивме да основаме здружение и да се бориме. Значи како што кажав немаме соодветен доктор, детски ревматолог кај нас во државата.
Докторите од детска клиника даваат сè од себе и повеќе од што можат. Значи тие се толку емпатични, меѓутоа тоа не е решение. Тоа е моментално привремено решение, меѓутоа не и трајно. И кај нас е најголем проблем што нема долгорочен план. Ние сме присуствувале на многу состаноци и со директорката на детска клиника, со заменик министерката за здравство, со претставници на Фондот за здравство. На нашето прашање, зошто кај нас нема метотрексат во ликвидна форма, или зошто е толку оскуден изборот на биолошка терапија, одговорот е дека нема интерес.
Значи, тоа чувство е како најсилната шлаканица на светот некој да ви го удрил или не знам со што да го споредам. Нема доволно интерес за здравјето на децата или нема доволно профит, не го прифаќам тој одговор, никако, ќе се бориме да има и терапија и да добиеме соодветен доктор. Значи овие деца со соодветна терапија, навремена дијагноза, може да функционира без никакви ограничувања и да придонесуваат, а не да бидат на товар на државата.
Наташа Јанкуловска Торевска
