Среќен сум што имаме кампања за ретки болести. Кампањата ја водевме заедно со Гордана Лолеска. Многу се битни организациите на ретки болести. Пациентите треба да се здружат. Нивниот глас треба да се слушне, а политиката ќе ја оставиме на страна, вели во интервју за Приказа д-р Велибор Тасиќ – педијатар нефролог
Македонија има регистар на ретки болести, што ни откриваат податоците?
Д-р Велибор Тасиќ Според мене барем десет пати има повеќе пациенти, отколку што се регистрирани. Јас работам педијатрија, нефрологија т.е. бубрежни заболувања кај деца. Имам со стотини пациенти со ретки заболувања. Не можат сите да се регистрираат.
Прво не можеме механички да постигнеме, второ некои пациенти не сакаат, се кријат, се плашат од стигматизирање. Навистина има многу голем број. Ретка болест по дефиниција е нешто што е поретко од 1 на 800 или 1 на 1200 од општа популација.
Колку воопшто ретки болести постојат?
Д-р Велибор Тасиќ Постојат најмалку 8000 ретки болести, но сè уште се откриваат нови и нови болести. Со откривањето нови гени, доаѓаат и нови болести. Така што 8000 ретки болести главно имаат генетска основа.
Дали во нефрологијата има многу ретки болести?
Д-р Велибор Тасиќ Во педијатриска нефрологија 90% имаат некаква болест или предиспозиција т.е. генетски ризик. Не мора да имаат јасна болест, но таа може во тек на животот да се манифестира. На пример бубрежно камче …
Ако имате здрав начин на живот и ако внесувате многу течности, вашата генетска болест не мора да се манифестира. Цистинурија кај нас е многу честа, ја има особено кај ромската популација. Ако не дехидрирате, примате течности, имате здрав начин на живот никогаш нема да развиете такво камче, а е многу ретка болест, се нарекува цистинурија.
Дали дијагностиката е долга?
Д-р Велибор Тасиќ Многу е тешка дијагностиката бидејќи некои ретки болести не се манифестираат во детството, туку во зрела возраст. Гледав еден документарец каде што 70-годишен човек учествува на маратон и добива навидум крвава урина и доаѓа до затајување на бубрежната функција. Испитувањата покажале дека тој човек носи една генетска болест. Манифестација на многу тешка болест.
Дали според Вас имаме здравствени политики што им даваат поддршка на пациентите со ретки болести?
Д-р Велибор Тасиќ Секогаш нешто ни недостига. Секогаш нешто може да се подобри. Јас сум критички настроен. Пред сè ни треба добра едукација. За жал имаме многу лоша селекција на кадри. Најдобрите мои студенти се во Германија.
Среќен сум што имаме кампања за ретки болести. Кампањата ја водевме заедно со Гордана Лолеска. Многу се битни организациите на ретки болести. Пациентите треба да се здружат. Нивниот глас треба да се слушне, а политиката ќе ја оставиме на страна.
Дали студентите во текот на студиите воопшто се среќаваат со литература за ретки болести?
Д-р Велибор Тасиќ Не е целта на студиите да се научат ретките болести, туку да се процени кога нешто да се упати во секундарна или терцијарна здравствена институција, таму тоа да се разреши.
Имате 8000 ретки болести, не можете да ги научите. Но, треба да процените. И честа болест да дијагностицирате, не само ретка болест. Треба да се научи дијагностиката. Да се вратиме на она што е база на медицина, не технологија, не ултразвук, не магнет, не компјутер, тоа е надградба, тоа е крем, шлаг …
Основно е добар физикален преглед. Да ги научиме младите лекари дека сè почнува од добар преглед, добра анамнеза, статус.
Дали е најтешка дијагностиката, треба многу учење или искуство?
Д-р Велибор Тасиќ Комбинација. Треба и искуство и учење и технологија. Ние имаме и МАНУ, и фармацевтски факултет и Институт за генетика, хумана биологија. Имаме институции, но некој треба да се посомнева и да прати.
Многу работи може да завршиме овде, но многу работи треба да праќаме во странство. Проблем е како да се прати биолошки материјал. Имаме многу препреки што треба да се надминат …
Дали Македонија вложува во истражувања за ретки болести?
Д-р Велибор Тасиќ Немам некаква информација. Проблем е што не може да одиме во базични истражувања. Ние може да правиме клинички истражувања. Се прават кај нас, имаме стручњаци. За базични истражувања треба да имате богата економија за да ги работите. Но, затоа треба да соработуваме со светот.
Светот е глобално село, има интернет, има комуникација. Имаме материјал, имаме наши пациенти што треба да ги дијагностицираме. Од секој пациент може да добиеме многу битни податоци кои треба да ги размениме со светот за да добиеме слика за многу болести. Нашите научници може да дадат придонес.
Лековите за ретки болести се скапи, дали Фондот ги покрива тие трошоци на пациентите?
Д-р Велибор Тасиќ Тоа е еден колач за кој сите ние клиничарите се грабаме. Од една страна се пациентите, имаме многу тажни судбини. Мал е колачот. Треба да се најде начин тој колач да се зголеми.
Друга работа за која инсистирам е секоја ретка болест да добие име, да биде точно дефинирана од метаболички и од генетски аспект. Нашите пациенти да бидат видливи, да влезат во меѓународни регистри. Кога ќе се работи студија за некој нов лек, нашите пациенти да влезат во таа студија.
Фармацевтските компании се етички обврзани ако учествувате во студија и добивате лек кој е ефикасен, компанијата е должна и понатаму да ве снабдува. На тој начин пациентите можат да дојдат до лек.
Што ќе им порачате на пациентите со ретки болести?
Д-р Велибор Тасиќ Треба да се здружени. Да формираат организации. Да не се кријат. Да не се стигматизираат. Да комуницираат меѓу себе и со светот за повеќе информации. Ако има лек во светот да дојде што побрзо кај нас.
Наташа Јанкулоска Торевска
