Последниве неколку години, кога подиректно се вклучив во работата со лицата со аутизам и од контактите со нивните родители, дознав дека недостасува тој регистар. Регистар е секогаш потребен, за која било работа, бидејќи така полесно ќе биде да се преземаат активности, во случајов за подобрување на животот на лицата кои живеат со аутизам, вели за Приказна, Денис Јанкуловски – претседател на граѓанско здружение „Аутизам ААМК“.
ПРИКАЗНА: Ова интервју ќе го започнеме со поздравот „Гуш и бац“, ќе ни појасните и зошто?
ЈАНКУЛОВСКИ: Гуш и бац за мене е една филозофија на живеење. Оригинално е од јазикот на Ерато, девојчето коешто и на мене ми направи пресвртница во запознавањето со семејството Кардула и во однос на приближување кон лицата со аутизам. Тие зборови прикажуваат што треба да ни биде на сите двигател во животот, наше секојдневие.
ПРИКАЗНА: Дали Македонија има национална стратегија? Постои ли официјален регистар на лицата со аутизам?
ЈАНКУЛОВСКИ: За жал, нема. Последниве неколку години, кога подиректно се вклучив во работата со лицата со аутизам и од контактите со нивните родители, дознав дека недостасува тој регистар. Регистар е секогаш потребен, за која било работа, бидејќи така полесно ќе биде да се преземаат активности, во случајов за подобрување на животот на лицата кои живеат со аутизам. Вака дури ни самите родители не знаат каде има други лица кои живеат со аутизам. Начелно се познаваат, но не знаат каде има такви лица. Со постоење на таков регистар и родителите и лицата со аутизам би добивале поголема помош од секаков аспект, бидејќи многу е полесно кога ги има со име и презиме кои се.
ПРИКАЗНА: Зошто како општество имаме фобија со прифаќање на аутизмот од луѓето кои немаат лица со аутизам во семејството? Секако соочување со ова сознание не е едоставно ни за родителите чии деца имаат аутизам?
ЈАНКУЛОВСКИ: Прво ќе кажам за стравот на родителите кои немаат директно дете со аутизам, но имаат некое дете во училиште или на сосед. За жал сè уште постои жигосување за тие лица и ги третираат како лица со опасност, некој кој може да предизвика нешто на нивното дете и верувам дека сето тоа е резултат на непознавањето, но и на незаинтересираноста да се дознае нешто за лицата со аутизмот. Јас на пример во кругот на своето семејство немам лице со аутизам, но се заинтересирав да дознаам повеќе за нив и за нивниот живот многу повеќе и со тоа да можам да им се приближам и видов дека нема потреба од страв. Затоа на сите им укажуваме дека нема потреба а се плашат. Доволно е да им пристапат на овие лица и ќе добијат „пристапница“ за во нивниот свет каде нема зло, каде има само убавина и добрина. Има многу емоции во тој свет.
Емоциите се обострани. За тие што ќе ги запознаат овие лица ќе видат дека таму постои еден свет преполн со љубов. Свет каде само царува љубов и добрина и затоа на сите им посакувам да запознаат лице со аутизам и да видат дека нема потреба од ништо да се плашат. Е, сега другиот момент за родителите за лицата со аутизам. Сè уште постои некој страв, но тоа е резултат од горкото искуство коешто го имаат, за жал со години и верувам дека се изгорени на секое поле. Сме разговарале и едноставно жално е што не наидуваат на разбирање од општеството, во однос на образование и слично. Знаеме дека има и возрасни лица со аутизам. Дел од тие лица со аутизам, за жал ги сместуваат во душевни болници, бидејќи веќе нивните возрасни родители не можат да се грижат за нив. Тоа е апсолутно спротивно од нивната состојба и тоа е измачување за нив.
ПРИКАЗНА:.Не постои ли можност да се изнајде системско решение?
ЈАНКУЛОВСКИ: За се’ треба волја. Ние и како здружение цело време се нудиме на државата да помогнеме на кој било начин, за да ги издигнеме овие лица на еднакво ниво со другите лица.
Има едно лице со аутизам, коешто знам дека убаво свири на еден инструмент и на пример би можело да придонесе во музиката. Има едно момче кое прави видеа. Има едно момче во Њујорк со аутизам и после прелет од 20 минути над градот, му даваат на еден ѕид да пише што видел и ги црта сите детали, значи само со 20 минути.
Наше е да откриеме што тие може да направат и да ги ставиме во општеството на местото кое го заслужуваат.
ПРИКАЗНА: Во Британија имаше пример како еден ланец супермаркети, во сабота вовел тивок час, со цел да ги смири луѓето со аутизам, да не се вознемируваат кога одат на пазарување. Дали сте размислувале во оваа насока, да иницирате нешто слично кај нас?
ЈАНКУЛОВСКИ: Обиди секогаш има, како и идеи. За мене е најважно кога нешто и да правиме како активност, секогаш гледаме да ги адаптираме активностите кон тие лица. На пример ако им пречи музика или светло, да го адаптираме тоа кон нивните потреби и услови за да бидеме заедно. Имаше едно видео со еден бербер кое го потстрижуваше детето легнат, во затворен дуќан. Значи детето сака да лежи и тој легна. Тоа е целта. Да влезеш во неговиот свет.
Кај нас убаво е да го спомнеме примерот со кафулето Амбрела.
ПРИКАЗНА:Дали теренот е подготвен за процес на инклузивно образование?
ЈАНКУЛОВСКИ: Јас сè уште мислам дека има уште многу работа. Декларативно сите викаме одлично, но кога ќе дојде во пракса, се гледаат недостатоците. Како општество не сме целосно подготвени. Сите тие наставници треба да добијат на пример обука за да знаат како да се справат со некоја ситуација. И кај самите наставници има страв што постои, бидејќи не знаат како да реагираат во одредена ситуација. Од друга страна на тие дечиња им требаат и образовни асистенти, некој кој ќе им помагаат и ќе бидат тука цело време во текот на образованието. Некако уште тапкаме во место во тој поглед.
За Приказна,
Вики Чадиковска
