Наташа Ангелеска e мајка на дете коешто има ретко заболување, Хередитерен ангио едем. Всушност тој е веќе младинец, има 20 години. Проблемите т.е. симптомите кај него се јавија на единаесетмесечна возраст. Не знаевме што се случува, раскажува Наташа за Приказна.
Оваа болест има специфична симптоматологија затоа што се јавуваат отоци на различни делови од телото. Некои може да се видат ако се на надворешните органи (екстремитети, лице, секаде каде што има меко ткиво), но може да бидат и на внатрешните органи. Во таа рана возраст, она што беше видливо за мене беа отоците на раце и нозе, големи отоци, до неможност да ги употребува екстремитетите. Почнав да барам одговори.
Мислам дека ги поминавме сите шест, седум ката на Детска клиника со администрација. Тоа трагање по дијагноза траеше шест години. На одделот за имунологија д-р Пејова и д-р Ставриќ се сетија да направат испитување за недостиг на Ц1 инхибитор којшто е важен и ја дефинира оваа болест, вели Наташа.
Се покажа дека вредностите на овој крвен протеин кај мојот син се многу ниски, дополнително и Ц 4 комплемент, и тоа е крвен протеин беше исто така на ниско ниво. Тоа ја даде дијагнозата Хередитарен ангиоедем. Добив име, бев задоволна затоа што веќе знам со што се справувам. Меѓутоа, не добив терапија и позитивни сигнали дека има можност за нормализирање на неговиот живот, споделува Наташа.
Навистина беше тешко да гледате дете кое расте, поминува низ болки што го доведуваа дури и до агонија. Споменав отоци на надворешните органи, но може да се јават и на внатрешните органи. Често имаше напади на органи од гастроинтестиналниот тракт кои му оневозможуваа да зема храна, повраќаше, имаше диареи, имаше комплетно затворање на дигестивниот тракт, до истоштување. Па така, често бевме примени на Детската клиника, вели Наташа.
Престоите беа долги, мачни, затоа што кога нема лек, терапија, ви останува да чекате само од себе да се повлече. Проблемот со оваа болест е кога се јавуваат отоци на грлото. Тогаш може да дојде до затворање на дишните патишта и до задушување. Тоа и ни се случи на двапати, потенцијално задушување на моето дете, раскажува Ангелеска.
Откако истражував на интернет, се информирав и од меѓународни центри кои ја третираат оваа болест, знаев дека има терапија која е доста ефикасна. Во Германија веќе 30 години се употребува и е достапна за пациентите.
Терапијата ја набавував приватно. Барав поврат на средствата од нашиот Фонд, меѓутоа за жал не добив, споделува Наташа. Таа додава дека, поимот ретка болест и дефиницијата во нашето законодавство се непознати. На таа основа немате право да побарате рефундација на средствата. Имав акции со донации. Имав помош од пријатели, спонзорства, претпријатија и сл. Тоа не е решение. Кога болеста е за цел живот, потребно е системско и трајно решение што ќе овозможи пациентот да преживее. Стапката на смртност е високи 30% кога немате дијагноза и терапија, а кога има терапија треба многу рано да се администрира за да се спречи влошена клиничка слика. Тоа е она што мене како родител ме натера да поминам низ сета голгота, раскажува Ангелеска.
Одење по болнички ходници за да добијам дијагноза, откако добив дијагноза да добијам достапност до лекови, ја пренесува личната голгота Наташа. Кога се соочив со бариерата дека државата не ги овозможува овие лекови, излегував на медиуми.
Благодарение на медиумите, Наташа остварува комуникација со други пациенти во државава. Во 2009 формираат здружение, а во 2012 се поканети да се придружат на меѓународна организација која ги застапува правата за пристап до терапија.
Две сестри близначки веќе имаа формирано и здружение барајќи решение за нивната состојба, бидејќи се соочувале со слични проблеми. Ова здружение е регистрирано од 2009 година во Македонија. Во 2012 бевме поканети да се придружиме на меѓународна организација која ги застапува овие пациенти. Тоа многу ни помогна како да преговараме и да ги застапуваме нашите права за пристап до терапија. Дури во 2015 добивме пристап до лекови за Хередитерен ангио едем преку програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Меѓутоа и тогаш проблемите не застануваа, вели Наташа.
Терапиите прво беа одобрени само за детските пациенти, па се боревме да добијат пристап и возрасните бидејќи предизвиците на сите пациенти се исти. Сега 2023, ние имаме пристап до три различни терапии. Мојот син веќе е ставен на превентивна терапија зашто има потешка клиничка слика. Има потреба од лекот два пати неделно при акутни напади. Со оваа превентивна терапија е намалено т.е. е нормализиран пристапот до терапија. Живееме еден понормален живот за разлика од тоа како ни беше претходно, раскажува Наташа.
За жал детството и тинејџерските години беа намалени во однос на одење на училиште, постигнување резултати, избор на соодветна професија, дружење, зимување, летување … Тоа самостојно не можеше да го реализира. Дури и кога сме оделе како фамилија на летување и тогаш беше проблем како лекот да се администрира и кога го имаме. Кога одите во странство за ретка болест, ретки се можностите докторите да се доволно запознаени и да знаат како да помогнат, вели Наташа.
Таа со здружението ХАЕ Македонија и преку Националната алијанса за ретки болести, се обидува да придонесе до поквалитетен живот на сите луѓе со ретки болести.
Мислам ние како здружение ХАЕ Македонија и преку Националната алијанса за ретки болести, застапуваме системски решенија. Прво да се дефинира ретка болест и да се внесе во законските регулативи за да може пациентот, да има пристап до здравствени, социјални услуги и да му се овозможи соодветно образование.
Сега пациент со ретка болест, нема пристап до социјални услуги, освен за оние пациенти кои заради ретката болест имаат хендикеп (попреченост), па на таа основа добиваат одредени социјални права.
Имавме иницијатива и направивме драфт предлог на стратегија за ретки болести, која холистички ќе го опфати проблемот. Таа понуди решение во однос на финансии за лековите, во однос на соработка и надвор од државава, во регионот. За жал и пандемијата нè спречи, ова често менување министри, одговорни, нè оневозможува да си ги реализираме правата, споделува Наташа.
Укажува дека во однос на обучениот медицински персонал, состојбите се многу подобри од тоа што беа пред 10-15 години.
Нашите иницијативи и кампањите што ги водиме заедно помогнаа многу и општата и стручната јавност да се запознаат што се ретките болести, за дијагнози, терапевтски можности, кои се потребите и како да се излезе во пресрет на пациентите. Се вршат и многу стручни едукации. Ние имаме регистриран центар што се одобрува на меѓународно ниво, се дава акредитација, во моментов ја има Клиниката за дерматовенерологија. Тој центар е надлежен да дава обука на други доктори, вели Наташа.
Пред извесно време направивме едукација на вработените во службата за Итна помош и ноќните служби, зашто тоа овозможува кога пациентот има потреба од брза интервенција да има лица кои се запознаени со неговата дијагноза. Има напредок, но секогаш може многу повеќе и многу подобро да се направи, додава Ангелеска.
Патот што го изоделе е трнлив. Сепак, следува оптимистичка порака до сите луѓе што се соочуваат со ретка болест.
Таа порачува: Едно научив, ако седите дома сами и очајувате, никој нема да дојде и да ве праша дали ви треба помош. Мора да бидете отворени, да зборувате, знам дека е тешко. И на моето дете сè уште му е тешко да каже јавно и да зборува за болеста.
Важно е да се зборува, да се едуцира јавноста, да се бараат правата кои ви следуваат, зашто ако не сте здружени со ваши сојузници во таа борба, нема да се најдат решенија и нема да се помогне. Стигмата за жал, постои секаде. Не е лесно да кажете ЈАС СУМ БОЛЕН, туку полесно е кога ќе има државата системско решение и со самото тоа тајно ќе си ја задржите дијагнозата за себе. За жал кај нас треба поинаку да се пристапи, затоа ги правиме овие работи благодарение на медиумите.
Наташа Јанкулоска Торевска
