11.8 C
Skopje
Friday, April 19, 2024
spot_img

Дијана Плашевска Каранфилска: Македонија треба да направи многу чекори, за да се подобри животот на сите

Македонија треба многу чекори да направи да се подобри животот на сите. Животот на луѓето со ретки болести е сложен, секаде. Прифаќањето на децата и луѓето со ретки болести, со сите комплексности, социјалното општество треба да направи многу за овие луѓе. Многу пациенти се решаваат да одат во многу поорганизирана држава, каде што е многу поедноставно да се живее со ретка болест, вели во интервју за Приказна, Дијана Плашевска Каранфилска – научен советник и раководител на лабораториите за молекуларна дијагностика и за геномика при МАНУ.

Што е ретка болест?

Дијана Плашевска Каранфилска Ретка болест се дефинира со застапеност. Нема универзална дефиниција. Во различни делови од светот различни се и дефинициите.

Во Европа за ретка болест се смета застапеност на 1 на 1000, додека во САД се смета онаа во која нема повеќе од 200 000 заболени. Ретките болести најчесто се тешки, прогресивни болести, тешко се поставува дијагноза затоа што се индивидуално ретки. Тоа се заеднички карактеристики на ретките болести кои ги има 7000 до 8000, некои статистики покажуваат дека 3-5% од популацијата е засегната од некоја ретка болест.

Колку често вие генетичарите откривате ретка болест?

Дијана Плашевска Каранфилска Во последно време сè повеќе се откриваат нови ретки болести. Тоа е овозможено со новите технологии.

Порано почесто болестите се дефинираа и откриваа клинички. Времето од откривање на клиничката симптоматологија до откривање на генот траеше многу долго. Денес скоро во исто време кога се открива болеста, клинички се открива и генот. Дури и генот може да биде прво откриен, па потоа да се дефинира клиничката манифестација на болеста.

Дали е современа нашата лабораторија во МАНУ?

Дијана Плашевска Каранфилска Со задоволство може да кажам дека нашата лабораторија е опремена, ја има целата потребна инфраструктура и кадар за изведување на генетските тестирања за ретки болести.

Лабораторијата е формирана во 1987 година од страна на академик Ефремов. Беше една од првите лаборатории во бившите југословенски простори која започна со користење на ДНК технологиите во хуманата медицина, за изучување на наследни болести. Многу брзо започна со генетски тестирања. Уште од тоа време, Македонија беше една од првите земји во регионот која ги стави на фондовска листа, значи генетските тестирања да бидат покриени од здравствениот фонд.

Имаме ли доволно кадар?

Дијана Плашевска Каранфилска Обучен кадар во лабораторијата има, но и ние се соочуваме со истиот проблем како и сите институции. Условите се такви какви што се, платите се мали и младите луѓе сакаат да излезат од земјата, меѓутоа веќе и тука се отвораат лаборатории кои нудат поголеми плати, така што некои се решаваат да работат и таму.

Се соочуваме со одлив на кадар што е навистина тешко. Ова не се едноставни анализи. Години се потребни за да едуцирате еден млад истражувач или дијагностичар за овие технологии. Не е едноставно, кога ќе си отиде да ја надополните таа загуба.

Што се случува откако вие ќе ја поставите дијагнозата, кој е следниот предизвик на пациентот?

Дијана Плашевска Каранфилска За жал, за најголемиот дел од ретките болести не постои терапија. Во последните години променета е сликата од сите аспекти за ретките болести. Фармацевтските компании се позаинтересирани. Многу се работи на нови лекови. Излегуваат нови лекови за различни болести. Се зголемува интересот на пациентите, на здруженијата, на клиничарите, но сè уште за најголем дел од ретките болести не постои терапија.

Кај нас пациентите се упатени од клиничарите, така што со резултатите се враќаат кај нив за понатамошна здравствена нега…

Кои чекори според Вас, Македонија треба да ги преземе за да се подобри животот на луѓето со ретки болести?

Дијана Плашевска Каранфилска Македонија треба многу чекори да направи да се подобри животот на сите. Животот на луѓето со ретки болести е сложен, секаде.

Прифаќањето на децата и луѓето со ретки болести, со сите комплексности, многу треба социјалното општество да направи за овие луѓе. Многу пациенти се решаваат да одат во многу поорганизирана држава каде што е многу поедноставно да се живее со ретка болест.

Дали Македонија вложува во генетски истражувања за ретки болести?

Дијана Плашевска Каранфилска Општо е познато дека науката и истражувањето е многу долу на списокот на приоритети на Македонија, што е многу погрешно според мене. Ако сакате напредок, образованието, науката и истражувањата треба да ви бидат приоритет и да очекувате после х години да постигнете напредок. За жал, науката и истражувањата кај нас скоро и да не се поддржани.

Документарен магазин Приказна

Каква е Вашата порака за пациентите со ретки болести?

Дијана Плашевска Каранфилска Ние за пациентите со ретки болести правиме сè што можеме во нашата област.

Целата кариера ја посветив на ретките болести, дури и кога никој не беше заинтересиран ние започнувавме со нови програми и проекти. Во тоа време ги проучувавме наследните анемии, цистична фиброза, мускулна дистрофија …

Меѓу првите во регионот по откривање на новите технологии ги воведовме за да можеме да овозможиме дијагностика за ретка болест. Денес тоа рутински го правиме. Што се однесува на генетските тестирања правиме сè што можеме, имаме добра комуникација и со клиничарите и со здруженијата на пациенти. Во последните години воведовме таргетирани генетски тестирања.

Наташа Јанкулоска Торевска

Текстовите, фотографиите и останатите материјали што ги објавува Приказна.мк се авторски. Крадењето авторски содржини е казниво со закон. Бесплатно преземање е дозволено само на 20 отсто од содржината со задолжително цитирање на медиумот и хиперлинк до оригиналната содржина на Приказна.мк.

НАЈНОВИ ВЕСТИ

СЛЕДЕТЕ нѐ на

5,279FansLike
2,913FollowersFollow
spot_img

НАЈНОВИ